一妇女患罕见长舌病 舌头十几厘米长

一妇女患罕见长舌病 舌头十几厘米长

  张秋骄40多年来饱受着生理和心理的双重折磨

  漳州云霄县一妇女舌头十几厘米长,被困扰40多年,系先天性淋巴血管瘤

  正常人的舌头只有4-5厘米,而来自漳州云霄县的张秋骄,光是露在体外的舌头就长达10厘米。由于长了这么一个奇特的舌头,她甚至曾被人当做“怪物”,40多年来饱受着生理和心理的双重折磨。

  今年7月初,现年43岁的张秋骄被确诊为先天性淋巴血管瘤。她将在解放军第175医院五官科做整形手术。

  曾被村民当做“怪物”

  昨天上午,在第175医院五官科病房内,记者见到了张秋骄和她的儿子许主粮。尽管现在气候闷热,张秋骄仍旧是用一条厚厚的毛巾把自己大半张脸给遮了起来。

  家住漳州云霄县下河乡的许主粮讲述,他妈妈2岁左右舌头开始长大变厚,10岁就已经明显露出体外,直到20岁才停止生长。

  由于舌头太长太厚,吃饭成了张秋骄最大的困难。通常只能将食物从上嘴唇与露在体外的舌头之间的缝隙塞进去,再靠牙齿慢慢咀嚼。即便如此,吃的也都是些流质性的食物。此外,张秋骄的说话和呼吸也都受到很大程度的影响。由于长相奇特,她曾一度被村民当做“怪物”。因为“害怕相貌会吓到人”,善良的张秋骄几乎从不出家门,即便非要外出,她也会围上一条厚厚的毛巾。

  1988年,经人介绍,张秋骄嫁给了比自己年长20岁的许信宜。张秋骄兄弟姐妹一共4人,她排行老二,她的家族中并未发现过类似的病例,她的儿女也都很正常。

  从电视上看到希望

  在村子里,由于张秋骄长着一个奇特的大舌头,许主粮姐弟俩没少遭人嘲笑,他们甚至还为此埋怨过:“为什么自己的妈妈就长得跟别人不一样!”等到稍微懂事以后,姐弟俩才慢慢接受了这个现实,于是心里充满了愧疚,也更加能理解妈妈内心的酸楚。

  “以前最怕同学到家里玩,也谈不上是出于自卑,主要还是怕尴尬。”许主粮回忆说。每次他都尽量和同学到外面玩,同学实在要来的话,妈妈也会自己偷偷地躲起来。

  在2006年以前,家人一直认为张秋骄这种病是没得治的。直到那年一次偶然的机会,他们从中央电视台 《走进科学》栏目中看到一名类似的患者得到了治疗并痊愈。这无疑是个天大的好消息,但面对高额的医疗费用,家人只得暂时作罢。然而从那时起,许主粮姐弟俩就暗暗下定决心,今后要努力工作挣钱给妈妈治病。

  去年初中毕业后,许主粮便没有再继续上学,而是选择到厦门打工。后来在一家金属制品公司上班,尽管这份工作又脏又累,但他一直坚持了下来。

  “在医学上还比较少见”

  今年7月初,许主粮陪着妈妈到第175医院就诊。“本来想先工作五六年,等攒够了钱再给妈妈治病,但怕到时她年龄太大了,手术风险会更大。”许主粮说。

  “第一次看到她时我很惊讶,还是头回碰到这么严重的患者。”该院五官科主任罗艳荣说,患者光是露出体外的舌头就长10厘米、宽4.5厘米、厚4厘米,由于口腔卫生做得不好,导致上下前牙早已龋坏、脱落。通过从外观、质地、症状和病理等综合分析,结果发现她患的是先天性淋巴血管瘤。“像如此严重的巨舌症患者,在医学上还是比较少见的。”罗艳荣如是说。

  另据罗主任介绍,由于张秋骄病情复杂,他们还特地成立了专家医疗组,整形手术将分两步进行。前期主要是对舌体和唇部进行修整,后期则是对下颌骨畸形进行整形。首次手术预计将在明天进行,第二次手术在3-6个月以后。

  记者了解到,巨舌症是一种良性肿瘤,也属于代谢紊乱性疾病。患者长期承受巨大的心理压力,性格容易自卑、孤僻,甚至拒绝一切社交活动。

 

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